Μεταμοσχευμένοι καρδιάς και συγγενείς δοτών, διηγούνται στο VICE την εμπειρία πτώσης, αναγέννησης και γνωριμίας μεταξύ τους.

Συνέντευξη Μαρία Λούκα

φωτογραφίες  Αλέξανδρος Κατσής

 

Μέρες σκεφτόμουν να πάρω τηλέφωνο τον Γιώργο Κουταλώνη. Η μέρα που τελικά το έκανα, ήταν η πιο παράδοξη: συνέπεσε με την επέτειο του θανάτου του 28χρονου γιου του Νικόλα στις 15 Ιουλίου του 2010. «Τι να σου πω, κορίτσι μου; Σαν σήμερα ακριβώς τράκαρε ο γιος μου, στις έξι το απόγευμα και μετά από δύο ώρες πέθανε».

Ακολούθησαν μερικά λεπτά σιωπηλής αμηχανίας. Με μια σταθερή φωνή που αντανακλούσε πόνο και γενναιοψυχία μαζί, ξεκίνησε να εξιστορεί πώς αυτή η απώλεια εμφύσησε μια νέα πνοή ζωής σε άλλους ανθρώπους. «Από το νοσοκομείο με ενημέρωσαν ότι ο Νικόλας είναι εγκεφαλικά νεκρός. Έχασα τη γη κάτω από τα πόδια μου. Ένας ξάδερφος αιματολόγος μού είπε "Γιώργη, το παλικάρι δεν γυρίζει πίσω. Σκέψου τι θα κάνεις με τα όργανα". Εγώ τότε δεν είχα ιδέα γι' αυτά τα πράγματα. Μου μπήκε, όμως, στο μυαλό η σκέψη. Αναρωτήθηκα, αφού δεν υπάρχει γυρισμός, γιατί να μη ζήσουν άλλοι άνθρωποι; Και όντως, τέσσερις άνθρωποι σήμερα ζουν από το παιδί μου».

 

Η Ελλάδα βρίσκεται στην προτελευταία θέση της λίστας μεταμοσχεύσεων στην Ευρώπη. Ο δείκτης δωρεάς οργάνων ανέρχεται σε 3,7 δότες ανά εκατομμύριο.

Κάπως έτσι, η οικογένεια του Νικόλα Κουταλώνη πήρε μια σπουδαία απόφαση και προχώρησε στη δωρεά οργάνων. Μια σωτήρια πρακτική, αλλά καθόλου διαδεδομένη στη χώρα μας. Η Ελλάδα βρίσκεται στην προτελευταία θέση της σχετικής λίστας στην Ευρώπη. Σύμφωνα με τα στοιχεία του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων για το 2017, ο δείκτης δωρεάς οργάνων ανέρχεται στο θλιβερό 3,7 δότες ανά εκατομμύριο πληθυσμού. Σε χειρότερη θέση βρίσκεται μόνο η Ρωσία, με 3,3, ενώ ο μέσος ευρωπαϊκός όρος είναι 20 δότες ανά εκατομμύριο πληθυσμού. Ακόμη πιο ανησυχητικό είναι το γεγονός ότι η τάση βαίνει μειούμενη και όχι αυξητική: Το 2011 και το 2012 ο σχετικός δείκτης κινούνταν στα επίπεδα του 7. Από το 2013 ξεκίνησε να υποχωρεί, με αποτέλεσμα το 2011 να υπάρχουν 79 αξιοποιηθέντες δότες και το 2016 μόλις 51.

Στην Ελλάδα, αυτήν τη στιγμή, λειτουργούν πέντε μονάδες μεταμόσχευσης νεφρού, μια μονάδα μεταμόσχευσης ήπατος και μια μονάδα μεταμόσχευσης καρδιάς.

Ανάμεσα στα όργανα που δώρισε η οικογένεια Κουταλώνη, ήταν κι η καρδιά του νεαρού παιδιού της. Παρότι απαγορεύεται από το ρυθμιστικό πλαίσιο, ο Γιώργος Κουταλώνης είχε πάντα την επιθυμία να γνωρίσει αυτόν τον άνθρωπο. Ένα βράδυ χτύπησε το τηλέφωνο στο σπίτι τους στα Χανιά και ο ίδιος ανακαλεί εκείνη τη στιχομυθία ως πρελούδιο μιας δυνατής σχέσης: «"Ο κύριος Γιώργος Κουταλώνης;", λέει. "Ναι, ποιος είναι;", ρώτησα. Τον έπιασαν τα κλάματα. "Κατάλαβα ποιος είσαι", του λέω, "είσαι ο άνθρωπος που χτυπάει η καρδιά του Νικόλα"».

Είναι ο Δημήτρης Μαγγίνας. Σε μια γωνία του σπιτιού του υπάρχει το πορτρέτο του Νικόλα μ' ένα αναμμένο κερί, σύμβολο του φωτός που σχίζει το σκοτάδι. Για 25 μήνες η ζωή του ήταν κλειδωμένη στο βαλιτσάκι μηχανικής υποστήριξης καρδιάς και κρεμιόταν από την προσμονή ενός λυτρωτικού τηλεφωνήματος. Σήμερα, είναι ένας άλλος άνθρωπος. Τρέχει, κολυμπάει και προσπαθεί να ευαισθητοποιήσει το κοινό στην ιδέα της δωρεάς οργάνων, από τη θέση του Προέδρου του Συλλόγου Μεταμοσχευμένων Καρδιάς – Πνεύμονα «ΣυνεχίΖΩ». Τόσο ο ίδιος, όσο και άλλοι δύο μεταμοσχευμένοι καρδιάς, διηγούνται στο VICE την εμπειρία πτώσης και αναγέννησης.

Ο Δημήτρης Μαγγίνας αποφάσισε να συναντηθεί με τον πατέρα του παιδιού που του έδωσε την καρδιά του.

Η περιπέτεια του Δημήτρη ξεκίνησε το 1989, όταν ήταν 29 ετών. «Ένιωσα μια δυσφορία, πέρασα ένα μικρό έμφραγμα, αλλά συνέχισα κανονικά τη ζωή μου. Τα χρόνια που μεσολάβησαν είχα ορισμένες ενδείξεις, αλλά δεν ήθελα να πιστέψω ότι σχετίζονταν με κάποιο καρδιακό πρόβλημα. Το 2007 μπήκα εσπευσμένα στο νοσοκομείο και οι γιατροί προσπαθούσαν να βρουν τι δεν πήγαινε καλά. Δεν μπορούσαν να διαγνώσουν την καρδιακή ανεπάρκεια. Ξεκίνησα να παίρνω κιλά, ώσπου μια Δευτέρα είχα γίνει τούμπανο από την κατακράτηση, πήγα στο νοσοκομείο και το μόνο που θυμάμαι ήταν να φωνάζουν "τρέξτε, τρέξτε". Διεμήνυσαν στη γυναίκα μου ότι μάλλον δεν θα τα καταφέρω. Ήμουν σε καταστολή, πεταμένος σ' ένα δωμάτιο. Κάποια στιγμή, άνοιξα τα μάτια μου και είδα έναν άγγελο. Ήταν η γιατρός μου. Μου είπε ότι είμαι χάλια, αλλά ότι θα τα καταφέρουμε. Με έβαλαν σε μηχανική υποστήριξη και στη λίστα αναμονής για μεταμόσχευση καρδιάς. Αυτό διήρκεσε 25 μήνες, που δεν μπορούσα να ευχαριστηθώ ούτε καν ένα ντους, αφού είχα δύο σωλήνες που δεν έπρεπε να βραχούν. Ο ασθενής που έχει πρόβλημα καρδιάς δεν μπορεί να κοιμηθεί, δεν μπορεί να φάει, δεν του κάνουν τα ρούχα και τα παπούτσια του, επειδή έχει κατακράτηση υγρών και κυρίως επειδή κινδυνεύει. Αν δεν σε προλάβουν, θα πεθάνεις».

«Η Εκκλησία θα μπορούσε να παίξει σημαντικό ρόλο. Ξέρετε τι είναι να βγει ένας ιερέας στον άμβωνα και να μιλήσει για τη δωρεά; Μπορεί να μην υπήρχαν λίστες αναμονής» - Δημήτρης Μαγγίνας

Τον πρόλαβαν. Το 2010 έκανε μια πετυχημένη μεταμόσχευση καρδιάς στο Ωνάσειο και κέρδισε μια δεύτερη ευκαιρία στη ζωή. Το νομοθετικό πλαίσιο της χώρας μας ορίζει ότι δεν επιτρέπεται η γνωριμία της οικογένειας του δότη με τον λήπτη της δωρεάς οργάνων. Πρόκειται για μια πρακτική που εφαρμόζεται σε πολλές χώρες, με κριτήριο την προάσπιση της δεοντολογίας, ώστε να αποτρέπονται ενδεχόμενα οικονομικών συναλλαγών, αλλά και να προστατεύονται οι εμπλεκόμενοι από τις έντονες συναισθηματικές μεταπτώσεις και ψυχικές ταυτίσεις που μπορεί να προκαλέσει μια τόσο έντονη στιγμή. Όλη η διαδικασία υλοποιείται υπό την εποπτεία του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων (ΕΟΜ) και προβλέπεται μόνο η ανταλλαγή αλληλογραφίας χωρίς να εμπεριέχονται στοιχεία ταυτότητας. Ωστόσο, υπάρχουν άνθρωποι που μ' έναν συνδυασμό παραμέτρων προσωπικής αναζήτησης και τύχης, γνωρίστηκαν και λειτούργησαν από κοινού ως υποδείγματα θάρρους και τρυφερότητας σ' αυτό το ιδιότυπο μεταίχμιο ζωής και θανάτου που είναι η μεταμόσχευση, ειδικά στον κορυφαίο της συμβολισμό που είναι η καρδιά.

Ο Δημήτρης Μαγγίνας πιστεύει ότι η Εκκλησία πρέπει να πάρει θέση για τις μεταμοσχεύσεις.

Ο Δημήτρης Μαγγίνας περιγράφει τη δική του γνωριμία με τον Γιώργο Κουταλώνη. «Όταν ξύπνησα από το χειρουργείο της μεταμόσχευσης, τραγουδούσα "Έβαλε ο Θεός σημάδι παλικάρι από τα Χανιά". Το τραγούδι λέει Σφακιά, εγώ για κάποιο λόγο έλεγα Χανιά, χωρίς να ξέρω την καταγωγή του δότη μου. Στο μεταμοσχευτικό στάδιο, μια μέρα πέτυχα στην κουζίνα ανοιχτή την τηλεόραση να παίζει μια εκπομπή του Σταύρου Θεοδωράκη για τις μεταμοσχεύσεις. Έκατσα και την παρακολούθησα. Μιλούσε ο πατέρας του παιδιού. Ταίριαξαν οι ημερομηνίες και κατάλαβα ότι ήμουν εγώ ο λήπτης. Τον πήρα τηλέφωνο. Μου έκανε πρόταση να κατέβω στο νησί. Δύσκολη στιγμή, αλλά ένιωθα ότι έπρεπε να το κάνω, να πω ένα ευχαριστώ. Βγήκα από το καράβι, έπεσε πάνω μου, πήγαμε στο χωριό και ένα ολόκληρο χωριό με περίμενε. Από τότε, τους επισκέπτομαι κάθε χρόνο και μένω πλέον στο σπίτι τους. Ο κόσμος χρειάζεται ενημέρωση και ευαισθητοποίηση. Να καταλάβει πως όταν κάποιος διαγνωστεί με εγκεφαλικό θάνατο, δεν θα επανέλθει. Η Εκκλησία θα μπορούσε να παίξει σημαντικό ρόλο. Ξέρετε τι είναι να βγει ένας ιερέας στον άμβωνα και να μιλήσει για τη δωρεά; Μπορεί να μην υπήρχαν λίστες αναμονής, ενώ τώρα, αν πάτε στο Ωνάσειο, θα βρείτε ανθρώπους από 15 έως 60 χρονών να περιμένουν».

«Ήμουν άλλος άνθρωπος. Ήταν μαγικό. Έβλεπα το σώμα μου, που ήταν αδυνατισμένο και κατάμαυρο από τις βελόνες που μου έπαιρναν αίμα, να συνέρχεται» - Ζωή Κωσταρίδη

Συντρέχουν αρκετοί λόγοι για τις εξαιρετικά χαμηλές επιδόσεις της Ελλάδας στη δωρεά οργάνων και τη μεταμόσχευση. Οι περισσότεροι σχετίζονται με δομικές ή συγκυριακές ελλείψεις του συστήματος δημόσιας υγείας. Απαραίτητη προϋπόθεση για την αύξηση της διαθεσιμότητας οργάνων προς μεταμόσχευση είναι η ενίσχυση των Μονάδων Εντατικής Θεραπείας (ΜΕΘ), επειδή μόνο έτσι μπορούν να συντηρηθούν τα μοσχεύματα. Επιπλέον, χρειάζεται ενίσχυση των ίδιων των μονάδων μεταμόσχευσης. Στην Ελλάδα, αυτήν τη στιγμή, λειτουργούν πέντε μονάδες μεταμόσχευσης νεφρού, μια μονάδα μεταμόσχευσης ήπατος και μια μονάδα μεταμόσχευσης καρδιάς. Δεν πραγματοποιούνται στη χώρα μας παιδιατρικές μεταμοσχεύσεις ήπατος και καρδιάς, μεταμοσχεύσεις πνευμόνων, εντέρου και παγκρέατος. Γι' αυτές τις περιπτώσεις ο ΕΟΜ επιχειρεί διακρατικές συνεργασίες, όπως με το αντίστοιχο τμήμα της Ιταλίας για παιδιατρικές μεταμοσχεύσεις ή με μονάδες της Βιέννης για μεταμοσχεύσεις πνευμόνων. Βέβαια, επειδή καμία χώρα δεν διαθέτει πλεόνασμα μοσχευμάτων, όλες οι χώρες έχουν καταστήσει σαφές ότι υποστηρίζουν το πρόγραμμα του ΕΟΜ, μέχρι να εξασφαλιστεί αυτάρκεια μεταμοσχευτικών δομών και οργάνων.



 

 

Πέρα από αυτές τις ανεπάρκειες, όμως, υπάρχουν και άλλοι λόγοι που εξηγούν τη διστακτικότητα του κόσμου, όπως η επισήμανση του Δημήτρη για τον εγκεφαλικό θάνατο. Οι άνθρωποι δυσκολεύονται πάντα να συμβιβαστούν με την απώλεια ενός αγαπημένου προσώπου, θέλουν να γαντζωθούν από μια ελπίδα, από την προοπτική ενός «θαύματος». Εκεί εδράζεται η σύγχυση μεταξύ εγκεφαλικού θανάτου και φυτικής κατάστασης: Στη φυτική κατάσταση δεν λειτουργεί ο φλοιός του εγκεφάλου - αυτοί οι ασθενείς δεν θεωρούνται δυνητικοί δότες. Στον εγκεφαλικό θάνατο δεν λειτουργεί το εγκεφαλικό στέλεχος και δεν υπάρχει ενδεχόμενο επαναφοράς - σ' αυτές τις περιπτώσεις μπορεί να πραγματοποιηθεί η δωρεά. Από την άλλη, η ίδια η ταλαιπωρία που υφίστανται συχνά οι ασθενείς και οι οικογένειές τους στα μεγάλα νοσοκομεία δεν ευνοεί έναν δεσμό εμπιστοσύνης με το σύστημα υγείας.

Η Ζωή Κωσταρίδη έγινε η πρώτη μεταμοσχευμένη καρδιάς στην Ελλάδα που γέννησε και όλη η διαδικασία πραγματοποιήθηκε στη χώρα μας.

Τη Ζωή Κωσταρίδη τη συνάντησα στα μέρη που μεγάλωσε και ζει ακόμη, στη Δραπετσώνα. Είναι μια νέα γυναίκα, 44 χρονών, πολύ όμορφη και γεμάτη ενέργεια. Μόνο μια ουλή που τέμνει το δέρμα της λίγο πάνω από το σημείο της καρδιάς σε προϊδεάζει για τη μακροχρόνια ταλαιπωρία και ανασφάλεια που βίωσε. Διαγνώστηκε σε ηλικία 13 ετών με διατατική μυοκαρδιοπάθεια. Για δέκα χρόνια η ζωή της κυλούσε ομαλά, ώσπου ξεκίνησαν να εμφανίζονται και να πυκνώνουν τα επεισόδια ταχυκαρδίας και απώλειας αισθήσεων. «Ετοιμαζόμουν να παντρευτώ. Τη βραδιά που στρώναμε το κρεβάτι, όταν έφευγε ο κόσμος, ξεκίνησα να χάνω πάλι τις αισθήσεις μου. Πήγαμε στα επείγοντα του Ωνασείου. Οι γιατροί με επανέφεραν και μου εξήγησαν ότι πρέπει να μπει ένας απινιδωτής: Είναι κάτι σαν τον βηματοδότη, μπαίνει υποδόρια (κάτω από το δέρμα) και συνδέεται με την καρδιά, ώστε όταν υπάρχει πρόβλημα, να σου προκαλεί ένα μικρό ηλεκτροσόκ, για να επανέρχεσαι. Μου ήρθε σαν κεραμίδα. Μου είπαν ότι κινδύνευε η ζωή μου και δεν υπήρχε άλλη επιλογή. Το πρώτο ηλεκτροσόκ συνέβη μια μέρα που βρισκόμουν μόνη μου σπίτι. Ξαφνιάστηκα. Δεν ήξερα τι να κάνω. Μετά έπαθα πολλά, πάνω στη μηχανή, σε διακοπές, σε εστιατόριο, παντού με είχε χτυπήσει. Έζησα μ' αυτό επτά χρόνια. Το αγαπούσα και το μισούσα ταυτόχρονα. Το καλοκαίρι του 2003, ξεκίνησα να μην μπορώ να περπατήσω, να δυσκολεύομαι να ανέβω σκαλιά και να χάνω συνέχεια κιλά. Από 67 κιλά έφτασα τα 54 σε λίγους μήνες».

«Ο Γιώργος, ο αδερφός του δότη μου, μου έστειλε ένα μήνυμα στο Facebook ότι χάρηκαν που γέννησα. Τους κάλεσα στη βάφτιση. Είχα αποφασίσει να βγάλω τον γιο μου Αργύρη - έτσι έλεγαν τον δότη μου» - Ζωή Κωσταρίδη

Η Ζωή είχε πάθει πλέον καρδιακή ανεπάρκεια και η μεταμόσχευση αποτελούσε τη μοναδική λύση. Μετά από δυο μήνες στη λίστα, την ειδοποίησαν ότι ένας 17χρονος στην Ηλεία είχε χάσει τη ζωή του σε τροχαίο και ότι η οικογένειά του έκανε δωρεά οργάνων. Πέρασε πεντέμιση ώρες στο χειρουργείο, ξύπνησε και αισθάνθηκε ξανά μετά από χρόνια έναν σταθερό και σίγουρο καρδιακό παλμό στο σώμα της. «Ήμουν άλλος άνθρωπος. Ήταν μαγικό. Έβλεπα το σώμα μου, που ήταν αδυνατισμένο και κατάμαυρο από τις βελόνες που μου έπαιρναν αίμα, να συνέρχεται. Θυμάμαι την πρώτη μέρα που βγήκα από το νοσοκομείο να επιστρέφω σ' ένα σπίτι γεμάτο λουλούδια», λέει. Αυτό που κάνει την ιστορία της Ζωής ξεχωριστή είναι η θέληση και το πείσμα της να αποκτήσει ένα παιδί, μετά τη μεταμόσχευση καρδιάς. Για το ιατρικό προσωπικό της χώρας, αυτό ήταν κάτι πρωτόγνωρο. Υπήρχαν γυναίκες που είχαν κάνει μεταμόσχευση νεφρού ή ήπατος και στη συνέχεια έγιναν μητέρες, όχι όμως μεταμόσχευση καρδιάς. Με δεδομένο ότι η εγκυμοσύνη από μόνη της είναι επιβαρυντική για έναν οποιοδήποτε οργανισμό -πόσο μάλλον για έναν οργανισμό που έχει υποστεί μεταμόσχευση και βρίσκεται κάτω από μια αυστηρή φαρμακευτική αγωγή-, για να μην αποβάλλει το μόσχευμα, οι γιατροί της Ζωής ήταν αρχικά αποτρεπτικοί. Η αποφασιστικότητά της έκαμψε τους ενδοιασμούς τους και στάθηκαν στο πλευρό της σ' αυτήν την προσπάθεια.

Ο γιος της Ζωής, ο Αργύρης, σήμερα είναι έξι χρονών και ετοιμάζεται να κάτσει στο θρανίο της Α΄ Δημοτικού. Ξέρει ότι το όνομά του κουβαλάει τη φόρτιση μιας σπάνιας ιστορίας αλτρουισμού και αλληλεγγύης μεταξύ των ανθρώπων.

Τα κατάφεραν όλοι μαζί και η Ζωή έγινε η πρώτη μεταμοσχευμένη καρδιάς στη χώρα που γέννησε και όλη η διαδικασία πραγματοποιήθηκε στην Ελλάδα. Όταν γέννησε, δόθηκε μια συνέντευξη Τύπου στη μαιευτική κλινική και το θέμα πήρε μεγάλη δημοσιότητα. Η οικογένεια του δότη που γνώριζε μόνο ότι το μόσχευμα καρδιάς πήγε σε μια 29χρονη κοπέλα από τον Πειραιά, έκανε τον συνδυασμό των στοιχείων και επικοινώνησε μαζί της. «Ο Γιώργος, ο αδερφός του δότη μου, μου έστειλε ένα μήνυμα στο Facebook ότι χάρηκαν πολύ που είμαι καλά και που γέννησα. Τους κάλεσα στη βάφτιση του μικρού. Εκεί τους γνώρισα για πρώτη φορά. Είχα αποφασίσει να βγάλω τον γιο μου Αργύρη - έτσι έλεγαν τον δότη μου. Το έκανα, επειδή σκεφτόμουν ότι τόσο η δική μου ύπαρξη, όσο και η ύπαρξη του γιου μου οφείλονταν σ' εκείνον. Δεν τους το είχα αποκαλύψει. Το άκουσαν εκείνη την ώρα. Συγκινήθηκαν πολύ. Δεν είπαμε πολλά λόγια, νομίζω δεν χρειαζόταν κιόλας», διηγείται η Ζωή.

«Όταν σκοτώθηκε ο αδερφός μου, ήμουν 18 χρονών. Οι γονείς μου αποφάσισαν να προχωρήσουν σε δωρεά οργάνων. Ξέραμε ελάχιστα πράγματα για τους λήπτες, μόνο το μικρό τους όνομα και τις ηλικίες τους. Όταν, λοιπόν, είδα ένα βράδυ στις ειδήσεις ότι η Ζωή Κωσταρίδη έγινε η πρώτη μεταμοσχευμένη καρδιάς στην Ελλάδα που γέννησε, κατάλαβα αμέσως ότι επρόκειτο για την κοπέλα που είχε λάβει την καρδιά του αδερφού μου. Αυθόρμητά, την αναζήτησα στο Facebook και της έστειλα μήνυμα. Ήθελα μόνο να της εκφράσω το ενδιαφέρον μου. Όταν πήγαμε στη βάφτιση του γιου της, στην αρχή δεν άκουσα το όνομα. Μου το είπε η γυναίκα μου και μόλις το συνειδητοποίησα, σάστισα. Ήταν συγκλονιστικό. Αυτό που νιώθω την ανάγκη να πω είναι ότι η οικογένειά μου δεν μετάνιωσε για την επιλογή της και μακάρι να το κάνουν και άλλες οικογένειες. Η Ζωή και ο Αργύρης είναι λόγοι χαράς για μας», επισημαίνει ο αδερφός του δότη, Γιώργος Χριστόπουλος. Ο Αργύρης σήμερα είναι έξι χρονών, ένα ψηλό αγόρι που παίζει μπάσκετ και ετοιμάζεται να κάτσει στο θρανίο της Α΄ τάξης του Δημοτικού. Ξέρει ότι το όνομά του κουβαλάει τη φόρτιση μιας σπάνιας ιστορίας αλτρουισμού και αλληλεγγύης μεταξύ των ανθρώπων».

«Η μεταμόσχευση είναι μια βαθιά αντιρατσιστική χειρονομία. Δεν υπάρχει διάκριση με βάση την εθνικότητα, το θρήσκευμα, το φύλο. Έλληνες έχουν πάρει μοσχεύματα από μετανάστες και μετανάστες από Έλληνες» - Πέτρος Κακολύρης

Η περίπτωση της Ζωής, όπως και των υπόλοιπων μεταμοσχευμένων που πέρασαν από το σπιράλ της αβεβαιότητας στην ελπίδα, εμπνέουν και δίνουν κουράγιο στους ανθρώπους που σήμερα αναμετρούνται με την ίδια αγωνία. Αυτήν τη στιγμή, σύμφωνα με τα στοιχεία του ΕΟΜ, οι υποψήφιοι λήπτες νεφρού είναι 1.235, ήπατος 153 και καρδιάς 40. Γι' αυτούς τους ανθρώπους ο χρόνος μετριέται διαφορετικά, με παρατεταμένες αναμονές πάνω από το τηλέφωνο και βουβές ματαιώσεις. Κάθε λεπτό που περνάει, μπορεί να τους φέρει πιο κοντά στην οδύνη ή να ανοίξει μια διέξοδο αισιοδοξίας. Δεν υπάρχουν μόνο ιστορίες νίκης στην υπόθεση της μεταμόσχευσης. Υπάρχουν και αυτοί που δεν πρόλαβαν, που χάθηκαν στο διάστημα της αναμονής ή που δεν έτυχαν σωστής και έγκαιρης διάγνωσης. Η μεταμόσχευση, πέρα από το γεγονός ότι θεωρείται μια υπερανταποδοτική οικονομικά θεραπευτική πρακτική, καθώς μπορεί να επιφέρει εξοικονόμηση οικονομικών πόρων που να υπερβαίνει τα 20 εκατομμύρια ευρώ ετησίως, έχει ένα ανεκτίμητο ανθρωπιστικό και κοινωνικό όφελος: Επανεπιβεβαιώνει την ιερότητα της ανθρώπινης ζωής και σχηματοποιεί ένα πρότυπο άδολης προσφοράς, χωρίς διακρίσεις.

Η τομή από την επέμβαση, στο στήθος του Πέτρου Κακολύρη.

«Αν το σκεφτείς, η μεταμόσχευση είναι μια βαθιά αντιρατσιστική χειρονομία. Ένα από τα μεγαλεία της δωρεάς οργάνων είναι ότι δεν υπάρχει διάκριση με βάση την εθνικότητα, το θρήσκευμα, το φύλο. Έλληνες έχουν πάρει μοσχεύματα από μετανάστες και μετανάστες από Έλληνες», σχολιάζει ο Πέτρος Κακολύρης. Για μια περίοδο της ζωής του χρειαζόταν τρεις στάσεις προκειμένου να ανέβει τα 17 σκαλιά του σπιτιού του. Σήμερα, τρέχει πέντε χιλιόμετρα στον Μαραθώνιο και σε πανευρωπαϊκούς αγώνες, για να διαδώσει την αξία της δωρεάς οργάνων. Χάρη σ' αυτήν την αξία, ο ίδιος στέκεται απέναντί μου και αφηγείται την ιστορία της ζωής του ή αλλιώς την Ιστορία της Καρδιάς Μου (εκδ. Εύμαρος), όπως επέλεξε να τιτλοφορήσει το βιβλίο που κυκλοφόρησε καταγράφοντας την εμπειρία του.

«Φανταζόμουν ότι είμαι σ' ένα μονοπάτι που δεξιά είχε βουνό και αριστερά γκρεμό. Προσπαθούσα, λοιπόν, να μην κοιτάζω αριστερά» - Πέτρος Κακολύρης

Εικάζει ότι μάλλον αντιμετώπιζε ένα καρδιακό πρόβλημα εκ γενετής που δεν είχε εντοπιστεί, επειδή η νόσος δεν έχει συμπτώματα. Διαγνώστηκε τυχαία, όταν ήταν φοιτητής στην Ιταλία. Είχε υπερτροφική μυοκαρδιοπάθεια. Ταρακουνήθηκε λίγο, αλλά δεν άλλαξε τον τρόπο ζωής του. Όσο περνούσε ο καιρός, πάθαινε αρρυθμίες, πήγαινε στο νοσοκομείο για ανάταξη και επανερχόταν σε μια κανονικότητα που όλο και δυσκόλευε. Δούλευε, παντρεύτηκε, απέκτησε έναν γιο, τον Κωνσταντίνο, που –όπως παραδέχεται – ήταν η πηγή της δύναμής του σ' αυτήν τη μάχη, αλλά και το μεγάλο του άγχος, αν τα πράγματα δεν πήγαιναν καλά με την υγεία του. Κατάλαβε ότι τα περιθώρια στένευαν απελπιστικά, όταν έπαθε ένα εγκεφαλικό που του κόστισε την παραλυσία των αριστερών άκρων, την οποία κουβαλάει ελαφρώς μέχρι σήμερα. «Όταν μου είπαν για πρώτη φορά ότι χρειάζομαι μεταμόσχευση, το πήρα πολύ άσχημα. Έμοιαζε σαν άθλος, σαν να έπρεπε να πάω στο φεγγάρι. Έγινε ο προμεταμοσχευτικός έλεγχος και μπήκα στη λίστα. Σ' αυτό το διάστημα, νιώθεις ότι είσαι ένας σχοινοβάτης μεταξύ ζωής και θανάτου. Φανταζόμουν ότι είμαι σ' ένα μονοπάτι που δεξιά είχε βουνό και αριστερά γκρεμό. Προσπαθούσα, λοιπόν, να μην κοιτάζω αριστερά. Το πιο περίπλοκο χειρουργείο να πρέπει να κάνεις, ξέρεις πότε θα το κάνεις και προετοιμάζεσαι. Στη μεταμόσχευση, μπορεί να σε καλέσουν το επόμενο λεπτό ή μετά από δυο χρόνια. Είχα τρία τηλέφωνα ανοιχτά και δεν έπρεπε να απομακρυνθώ από την Αθήνα, επειδή τα μοσχεύματα διατηρούνται για λίγες ώρες. Προσπαθούσα να μην το σκέφτομαι, αλλά δεν σου κρύβω ότι όποτε χτυπούσε το κινητό, το μυαλό μου αναπόφευκτα πήγαινε εκεί», εξηγεί ο Πέτρος.

Ο Πέτρος είναι υπεύθυνος των εκδόσεων Εύμαρος. Κάθε βιβλιαράκι που εκδίδεται, έχει στην προτελευταία σελίδα ένα μήνυμα υπέρ της δωρεάς οργάνων.

Τελικά τον κάλεσαν μετά από εννέα μήνες. Τον ρώτησα ποια ήταν η πιο δύσκολη στιγμή σ' αυτήν τη διαδικασία. «Νομίζω ότι την πιο δύσκολη στιγμή εγώ δεν την είδα, αλλά τη φαντάζομαι. Ήταν την ώρα που οι συγγενείς περίμεναν στον διάδρομο και είδαν να έρχεται, ξημερώματα Τετάρτης 20 Μαΐου του 2009, ένα ψυγειάκι με την καρδιά του 27χρονου αγοριού. Η Βέτα, η σύντροφός μου, μου εξομολογήθηκε αργότερα ότι εκείνη τη στιγμή κατάρρευσε και ξέσπασε σε κλάματα». Ο Πέτρος δεν γνωρίζει την οικογένεια του δότη. Δεν προέκυψε και δεν το επεδίωξε. «Να σου πω την αλήθεια, θα ήθελα να τους γνωρίσω, αλλά ξέρω ότι εγώ είμαι η φωτεινή πλευρά της μεταμόσχευσης. Η άλλη πλευρά είναι εκείνη του δράματος και δεν θέλω να τους φέρω σε δύσκολη θέση. Αυτό που έκανα ήταν να στείλω ένα γράμμα, στο οποίο τους έγραφα επί της ουσίας πως ό,τι κάνω από 'δω και πέρα, το κάνω για δύο. Η ευθύνη που φέρεις απέναντι στο μόσχευμα είναι σημαντική. Πρέπει να το σεβαστείς. Αν εσύ δεν προσέξεις και το χάσεις, ήταν προτιμότερο να το πάρει ένας άλλος που περιμένει. Έχεις δηλαδή μια τριπλή ευθύνη, απέναντι στον εαυτό σου, απέναντι στον άνθρωπο που έφυγε από τη ζωή και απέναντι στους υπόλοιπους που περιμένουν στη λίστα. Πρέπει να το αντιμετωπίζεις με ευλάβεια. Είναι ένα δώρο που μας δόθηκε». Ο Πέτρος σήμερα είναι μέλος του συλλόγου Σκυτάλη και υπεύθυνος των εκδόσεων Εύμαρος. Κάθε βιβλιαράκι που εκδίδεται, έχει στην προτελευταία σελίδα ένα μήνυμα υπέρ της δωρεάς οργάνων.

Ο Πέτρος, σήμερα.

Οι συζητήσεις που κάναμε με τους ανθρώπους που έχουν υποβληθεί σε μεταμόσχευση καρδιάς δεν ήταν καθόλου εύκολες. Ήταν από αυτές που γίνονται με υγρά μάτια, με ηχηρούς κόμπους στο λαιμό και αναγκαστικές σιωπές στα σημεία που ο λόγος σπάει. Πώς αλλιώς, όμως; Η μεταμόσχευση εμπεριέχει την απώλεια και την ελπίδα μαζί, τον φόβο του θανάτου και την επανεκκίνηση της ζωής, την ανημπόρια του ανθρώπου απέναντι στο μη αναστρέψιμο και τη δύναμη της προσφοράς. Είναι μια ύψιστη πράξη αλληλεγγύης και ένας οδηγός για το πώς με τα υλικά μιας τραγωδίας μπορείς να χτίσεις γέφυρες. Οι άνθρωποι που το βιώσαν το γνωρίζουν καλά, γι' αυτό και έχουν αφιερώσει ένα μέρος αυτής της δεύτερης ζωής τους στο να μας πείσουν ότι αξίζει.

Περισσότερα από το VICE

 

 

https://www.vice.com/gr/article/7xx3k4/pws-einai-na-zeis-xarh-sthn-kardia-enos-alloy-sthn-ellada

Μία Καρδία ενώνει δύο ψυχές ! Μήνυμα Ζωής και αγάπης

Το δικό τους μήνυμα ζωής και αγάπης, στέλνουν η Ματούλα και ο Χρήστος από τη βόρεια Εύβοια στο αποκλειστικό ρεπορτάζ της Γιώτας Περήφανου για το Eviaportal.gr.

 

ο ζευγάρι σφιχτά αγκαλιασμένο εδώ και 14μήνες βιώνει μια δύσκολη προσωπική περιπέτεια, μετά από ένα σοβαρό πρόβλημα υγείας της νεαρής κοπέλας που έπληξε την καρδιά της με αποτέλεσμα να ζει την καθημερινότητα της με «γέφυρα ζωής», ένα μηχάνημα που βοηθάει στη τεχνητή υποστήριξη της καρδιάς της.

Η 28χρονη Ματούλα δεν χάνει στιγμή το χαμόγελο της και ελπίζει σε ένα μεγάλο θαύμα ζωής. Να βρεθεί σύντομα το κατάλληλο για αυτή μόσχευμα και να κάνει όλα τα όνειρα της πραγματικότητα.

Μια ιστορία ζωής γεμάτη συγκινήσεις

Ο Χρήστος 35χρονών σε μια εξομολόγηση ψυχής για την περιπέτεια της αγαπημένης του μίλησε για το πόσο πολύτιμη είναι η δωρεά οργάνων και αποφάσισε να δημοσιοποιήσει τη δική τους ιστορία ζωής.

Με τη Ματούλα του δεν έχουν σταματήσει ούτε στιγμή να ελπίζουν και περιμένουν υπομονετικά το τηλεφώνημα που θα τους δώσει τη μεγαλύτερη χαρά.

Η ζωή τους άλλαξε ξαφνικά, όταν η Ματούλα ήρθε αντιμέτωπή με ένα πολύ σοβαρό πρόβλημα υγείας. Μια απλή ίωση, στα 19 της χρόνια δημιούργησε επιπλοκές στην καρδιά της.

«Στην αρχή δεν είχαμε συνειδητοποιήσει τη σοβαρότητα της κατάστασης. Η Ματούλα ένιωσε μία αδιαθεσία, ανέβασε πυρετό, πόνο στην κοιλιακή χώρα και ανορεξία. Τρέξαμε στους γιατρούς και μετά από σειρά εξετάσεων ενημερωθήκαμε πως η κοπέλα μου είχε προσβληθεί από ένα μικρόβιο το οποίο προσέβαλε το μυοκάρδιο. Τότε ξεκινήσαμε θεραπευτική αγωγή και όλα κυλούσαν καλά. Είχαμε μια φυσιολογική ζωή».

Στα 26 της έρχεται και πάλι αντιμέτωπη με μια δεύτερη ίωση (με διαφορετικά συμπτώματα από την πρώτη) η οποία τη χτυπά ξανά στην καρδιά της.

Ο Χρήστος συγκινημένος εξηγεί πως η κοπέλα του έπαθε δύο ανακοπές και για 45μέρες νοσηλεύτηκε στην εντατική. Η αγωνία του ήταν απερίγραπτη! Σε χρονικό διάστημα 15ημερών απέκτησε τεχνητή καρδιά τη λεγόμενη «γέφυρα ζωής» πριν από τη μεταμόσχευση και μπήκε σε λίστα αναμονής για το κατάλληλο μόσχευμα. «Ήταν η μόνη λύση… δεν μπορούσαμε να κάνουμε κάτι άλλο… Τώρα πια περιμένουμε… το τηλεφώνημα που θα αλλάξει τη ζωή μας».

Η «γέφυρα ζωής» είναι ένα εξωτερικό μηχάνημα υποστήριξης συνδεδεμένο με την καρδιά. Ο ασθενής που υποστηρίζεται από αυτό, το έχει συνεχώς μαζί του σε καθημερινή βάση όλη την μέρα. Ακόμη και κατά τη διάρκεια του ύπνου του.

«Στην αρχή ήταν πολύ δύσκολη η προσαρμογή. Είχαμε τρομάξει μην χτυπήσει κάπου το μηχάνημα αλλά με τον καιρό το συνηθίσαμε, έχει γίνει πλέον κομμάτι μας. Περάσαμε πολλά αλλά τα καταφέραμε… Περιποιούμαστε τα ανοιχτά σημεία στην κοιλιακή χώρα από όπου συνδέεται το μηχάνημα με την καρδιά. Ακόμη και ο θόρυβος (χτύποι της τεχνητής καρδιάς) που μας ενοχλούσε στην αρχή, τώρα πια είναι οικείος. Είναι η καρδιά της κοπέλας μου που την κρατάει ζωντανή!»

Ο φύλακας άγγελος της Ματούλας

Ο Χρήστος με δύναμη ψυχής στέκεται φύλακας άγγελος στο πλευρό της Ματούλας. Είναι συνεχώς δίπλα της, μέρα και νύχτα. Της συμπαραστέκεται σε αυτές τις δύσκολες στιγμές και προσπαθεί με κάθε τρόπο να την ηρεμεί.
Η καθημερινότητα του ζευγαριού έχει αλλάξει αλλά τα συναισθήματα μεταξύ τους γίνονται όλο και πιο δυνατά. Η δύναμη της αγάπης είναι ένα θαύμα για το νεαρό ζευγάρι.

«Όταν ήρθα αντιμέτωπός με το πρόβλημα, είπα δεν θα λυγίσω, όλα είναι μέσα στη ζωή. Μπορεί να συμβεί στον καθένα. Δεν ξέρουμε τι μας ξημερώνει. Μας έτυχε και το παλεύουμε, ο ένας δίνει δύναμη στον άλλον. Η Ματούλα είναι γενναίο κορίτσι. Και οι δύο έχουμε αλλάξει μέσα σε αυτή τη περιπέτεια. Έχω εκτιμήσει πολύ τη ζωή, κάθε στιγμή και λεπτό που αναπνέουμε. Δεν δίνω σημασία σε υλικά θέματα, τίποτα δεν έχει αξία σαν τη ζωή του ανθρώπου. Έχω αναθεωρήσει τα πάντα. Πάνω από όλα είναι η υγεία. Πλέον έχω ξεχάσει τη ζωή μου πριν από το πρόβλημα…» τονίζει ο Χρήστος και συμπληρώνει «κάθε στιγμή που περνάω με τη Ματούλα είναι πολύτιμη, βλέπω πια καθαρά τις πραγματικές αξίες».

Ο Χρήστος ενώ βιώνει αυτή τη περιπέτεια υγείας της κοπέλας του παίρνει και δίνει καθημερινά πολύτιμα μαθήματα ζωής. Καλοί φίλοι του συμπαραστέκονται και έχει βρει συνοδοιπόρους ανθρώπους με παρόμοιο πρόβλημα. Ασθενείς που βρίσκονται σε λίστα αναμονής για μόσχευμα και μεταξύ τους έχουν γίνει μια δυνατή γροθιά δίνοντας κουράγιο.

«Όλο αυτό το χρονικό διάστημα και εγώ και η Ματούλα έχουμε νιώσει κάποιους δικούς μας ανθρώπους να απομακρύνονται… Ο κόσμος κυρίως στις επαρχιακές πόλεις έχει άγνοια για τη δωρεά οργάνων, δεν είναι ενήμερος. Γεγονός που τον κάνει να σε αντιμετωπίζει κάπως περίεργα. Και εγώ παλιά δεν γνώριζα για αυτή τη δράση. Όταν όμως έτυχε να βρεθώ σε κατάσταση προβλήματος τότε ρώτησα, έψαξα, έμαθα τα πάντα για τις δωρεές οργάνων.

Στην Ελλάδα, σε σχέση με την υπόλοιπη Ευρώπη είμαστε πίσω πάνω σε αυτό το θέμα. Ενώ έχουμε εξαιρετικό επιστημονικό προσωπικό, υπάρχει φόβος από την πλευρά του κόσμου. Είναι κρίμα!  Ένας άνθρωπος υγιής που φεύγει αιφνιδιαστικά από τη ζωή (συνήθως από τροχαίο), μπορεί με τη δωρεά οργάνων του να σώσει επτά άλλους συνανθρώπους του. Είναι δύσκολο να πάρει κάποιος μια τέτοια απόφαση, είναι απόφαση ζωής και μεγαλοψυχία», εξηγεί ο Χρήστος.

Ασθενείς όλων των ηλικιών (από 15ετών έως και 60 - υπάρχει συγκεκριμένο ηλικιακό όριο μέχρι τα 65) έχουν μπει σε λίστες αναμονής και ελπίζουν περιμένοντας το τηλεφώνημα. Κάποιοι καρτερούν υπομονετικά μέχρι και 3,5χρόνια για το κατάλληλο μόσχευμα. «Η αναμονή μας σκοτώνει αλλά είμαι σίγουρος πως θα βγούμε νικητές, η ελπίδα πεθαίνει πάντα τελευταία. Δεν απογοητευόμαστε!».

Ο Χρήστος και η Ματούλα θα τα καταφέρουν. Θα ξανακερδίσουν τη ζωή! Μια φορά την εβδομάδα κάνουν τον καθιερωμένο ιατρικό έλεγχο στο Ωνάσειο και οι υπεύθυνοι ιατροί και το νοσηλευτικό προσωπικό είναι συνεχώς δίπλα τους. Προς το παρόν ακούν τους χτύπους της «γέφυρας ζωής» αλλά νιώθουν πως σύντομα το μηχάνημα θα αντικατασταθεί από ένα υγιές μόσχευμα που θα τους ξαναφέρει τη χαρά.

Αυτή τη στιγμή βρίσκονται συνολικά 33 άτομα σε λίστες αναμονής εκ των οποίων τα 13 είναι με τεχνητή υποστήριξη. Όλοι περιμένουν το συμβατό μόσχευμα.

«Μια φορά χτύπησε και το δικό μας τηλέφωνο, ήμασταν ψύχραιμοι. Μας κάλεσαν για ένα μόσχευμα το οποίο δεν ήταν καλό. Η αλήθεια είναι ότι μετά από μέρες απογοητευτήκαμε… αλλά δεν το βάζουμε κάτω. Θα χτυπήσει σύντομα ξανά το τηλέφωνο…».

Στην ερώτηση μας τι έχει λείψει περισσότερο στη Ματούλα όλο αυτό τον καιρό, η απάντηση του Χρήστου μας αφόπλισε… «το μπάνιο… να γεμίσει την μπανιέρα και να απολαύσει την ενέργεια του νερού…».

Αν και με ελάχιστη οικονομική βοήθεια από την πολιτεία, παρά μόνο σε θέματα περίθαλψης, δεν χάνουν τις ελπίδες τους. «Το παλεύουμε και αυτό…» λέει χαμογελαστός ο Χρήστος και κρατάει σφιχτά το χέρι της αγαπημένης του ψιθυρίζοντας «πάμε, προχωράμε, όλα καλά».

Είμαστε σίγουροι πως σύντομα η ζωή από δω και πέρα θα επιφυλάσσει μόνο όμορφες εκπλήξεις στο ζευγάρι.

 

 

 

 

 

 

Το δικό τους μήνυμα ζωής και αγάπης, στέλνουν η Ματούλα και ο Χρήστος από τη βόρεια Εύβοια στο αποκλειστικό ρεπορτάζ της Γιώτας Περήφανου για το Eviaportal.gr. - See more at: http://www.eviaportal.gr/content.asp?ID=31223#sthash.WbirirY
Το δικό τους μήνυμα ζωής και αγάπης, στέλνουν η Ματούλα και ο Χρήστος από τη βόρεια Εύβοια στο αποκλειστικό ρεπορτάζ της Γιώτας Περήφανου για το Eviaportal.gr. - See more at: http://www.eviaportal.gr/content.asp?ID=31223#sthash.WbirirY1.dpuf